No dia 02 de abril toda a comunidade autista e seus familiares buscam dar ênfase às ações, as reivindicações e políticas públicas, em prol da causa do autismo, considerando a data uma oportunidade de apresentar o tema a muitas pessoas e tornar o acesso a informações mais democrático confiável e dinâmico.
O Dia Mundial da Conscientização do Autismo, 02 de abril, foi criado pela Organização das Nações Unidas (ONU), no ano de 2007. Essa data foi escolhida com o objetivo de levar informação à população reduzindo assim a discriminação e o preconceito contra os indivíduos que apresentam o Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Existem várias discussões sobre o atual percentual de pessoas que se encontram no Transtorno do Espectro Autista, podemos considerar que a divulgação do tema e a conscientização da população ajuda muito para a observação atenta dos familiares quanto aos marcos do desenvolvimento infantil, possibilitando um diagnóstico precoce e com a família bem informada a busca por um diagnóstico é feito de maneira mais consciente e direcionada, diminuindo assim o tempo de peregrinação até o fechamento do diagnóstico.
O diagnóstico precoce faz parte de uma discussão nas áreas de atendimentos clínicos, terapêuticos e educacionais, pois possibilita a realização de intervenções e estimulação para a aquisição de algumas habilidades que são essenciais para o desenvolvimento humano.
A comunidade autista é bem representativa e alguns daqueles que se encontram no grau leve de suporte, buscam meios para se posicionar na sociedade mostrando seus anseios e necessidades. São grupos que apresentam uma diversidade de pensamento e pautas, tendo muitas vezes até grupos que se divergem em algumas discussões.
Junto à comunidade dos autistas estão os familiares e profissionais que atuam de maneira intensa na promoção da conscientização e na luta por políticas públicas que possam atender as demandas de todos que se encontram no espectro. Nos últimos anos houve um avanço na discussão de alguns temas no contexto educacional, da saúde e outros.
No contexto educacional a Lei Nº13.146/2015 conhecida como a Lei Brasileira de Inclusão, apresenta alguns avanços. Na saúde temos a Lei Nº 13. 438/2017 que altera a Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente), para tornar obrigatória a adoção pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de um protocolo que estabeleça padrões para a avaliação de riscos para o desenvolvimento psíquico das crianças. Tal protocolo se faz necessário para que os profissionais de saúde, em especial os pediatras, possam propor uma intervenção precoce.
Falando especificamente do dia 02 de abril, podemos observar como muitas pessoas participam de movimentos, passeatas, caminhadas e palestras. Todo esse movimento é muito importante, nos grandes centros ocorre também a realização de alguns eventos grandiosos como a iluminação de alguns pontos turísticos na cor azul.
Os símbolos utilizados no autismo são carregados de significados. A cor azul se deve a maior incidência de casos de autismo em meninos, o que vem sendo questionado e revisto através de algumas pesquisas que consideram que as meninas estão presentes no quadro de Transtorno do Espectro Autista, no entanto podem “mascarar” algumas características como sendo timidez e outras situações.
Outro símbolo é a fita em formato de quebra cabeça com várias cores, o significado está na complexidade e abrangência do espectro. Autismo não tem cara, e qual é a cara de um autista, é um dos maiores gargalos referentes às publicações de autistas e familiares. Realmente autismo não tem cara, e o motivo está na própria definição do termo Transtorno do Espectro Autista (TEA), o que coloca dentro do espectro, indivíduos que não conseguem ter autonomia em sua vida diária e outros que são comunicativos e atuantes na sociedade.
Falar sobre o processo de conscientização é bem subjetivo, pois uma mesma ação pode impactar as pessoas de maneira bem particular e os resultados só poderão ser mensurados após um período de realização da ação, no entanto é de conhecimento de todos como que as ações de conscientização sobre autismo proporciona o despertar da sociedade e das famílias para alguns sinais e comportamentos que precisam ser considerados.
Conscientizar também é uma forma de organização das informações, onde um grupo ou indivíduo realiza a divulgação de informações pertinentes ao tema e que podem auxiliar no despertar de outros sujeitos para a ações em seu setor de trabalho, na família e na sociedade.
Conscientizar implica em aceitar e ter orgulho das conquistas que foram alcançadas, tendo em vista os desafios que podem estar pela frente, é ter orgulho das coisas pequenas que impactam de maneira positiva na melhoria da qualidade de vida proporcionando condições de desenvolvimento.
Na perspectiva de uma família atípica, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo é uma oportunidade de jogar luz sobre situações que acabam por passar despercebidas e/ou desconsideradas pela sociedade. Maria Paula que agora está com 16 anos é um bom exemplo de como suas necessidades foram sendo atendidas a partir do momento em que foram sendo apresentadas, o processo de identificação da necessidade de adaptação e o reconhecimento de que o direito não pode ser confundido com o discurso preconceituoso de que são “regalias”, não foi fácil e ainda enfrentamos profissionais e setores que assim o fazem.
No entanto, é incontestável os avanços nos resultados, graças a nossa postura de nos abrirmos ao diálogo com diversos setores e pessoas responsáveis por estarem diretamente envolvidas em alguma área do desenvolvimento de Maria Paula.
Proporcionar melhorias nos serviços públicos e avançar na proposta de uma legislação que favoreça o desenvolvimento integral da pessoa atuando na promoção de políticas públicas de qualidade é o principal objetivo de todos os envolvidos. Então como mãe atípica agradeço a todos que possuem a sensibilidade, um olhar inclusivo e o interesse para buscar informações capazes de colaborar com a ampliação de sua visão de mundo e de inclusão.
Mair Gomes de Oliveira Silva, mãe atípica e uma ativista pela causa da Pessoa com Deficiência.
Saiba mais em: www.revistaautismo.com.br
