Todos nós possuímos limitações, somos indivíduos dotados de potencialidades e fragilidades, ninguém sabe e faz tudo com perfeição, nem conforme os modelos pré estabelecidos e moldados pela sociedade.
Quando uma família começa a lidar com uma pessoa com deficiência esses padrões sociais ficam mais visíveis, e são experimentados com extrema intensidade pelos componentes da família e pela própria pessoa com deficiência. O julgamento das ações e omissões dos envolvidos no contexto familiar são inevitáveis, no entanto, cada pessoa possui um tempo próprio para viver as fases da descoberta da deficiência, são momentos que precisam ser considerados na individualidade de cada um, no tempo necessário para que as demandas emocionais, financeiras, sociais sejam pensadas a fim de se estabelecer quais ações e metas priorizar.
Em primeiro lugar, “fechar um diagnóstico” não é fácil. É uma maratona de consultas e exames. Devemos considerar que em alguns casos o diagnóstico é imediato, mas isto não é sinônimo de que estão livres da maratona citada acima. As famílias passam por uma fase de aprendizagem sobre a nova condição e suas peculiaridades, elas são expostas a um estresse muito grande que resulta em respostas individualizadas, mesmo sendo uma mesma deficiência, cada condição é particular, cada sujeito apresenta uma resposta a tal condição, além de possíveis comorbidades associados ao quadro.
Sendo assim, foi constatado por alguns especialistas que a maioria das famílias passam pelo o que chamamos por fases, dentro desse percurso inicial temos o “luto”, o processo de luto é variável para cada indivíduo na intensidade e duração, após o luto vem a aceitação, aceitar não é o suficiente, é necessário “arregaçar as mangas” e ir para a “luta”. De acordo com os estudos, algumas pessoas conseguem partir para a luta, logo na primeira fase, não se permitindo viver o luto, sendo proativo e buscando se ocupar das necessidades do filho, outros vivem o luto e buscam por algum tempo por respostas, por culpados e por soluções fáceis, até que percebem que é momento de buscar por soluções corretas. Ainda temos aqueles que se fecham para o mundo, que se culpam demasiadamente ou culpam os outros e permanecem no luto por um tempo que acaba sendo prejudicial para si e para os outros.
Cada atitude e reação deve ser vista com empatia pelos que são próximos da família, e pelos profissionais que acompanham a PcD, dando à pessoa informações capazes de elevar seu nível de conhecimento no assunto, quando nos sentimos seguros, realizamos as atividades propostas com maior empenho . Uma ação urgente é a oferta de um atendimento de saúde que garanta o acompanhamento terapêutico aos familiares, reconhecendo que a carga emocional é grande e que não temos o conhecimento necessário para lidar com tantos assuntos que vão chegando com ou sem o fechamento de um diagnóstico.
Caso você esteja passando por algumas das fases acima citadas, não se envergonhe e nem se desespere, procure por informações seguras e busque sempre se ocupar do essencial para sua vida e para o desenvolvimento da pessoa que você tanto ama. Fácil não é, somos todos imperfeitos, mas quando somos responsáveis pelo desenvolvimento de alguém encontramos forças capazes de eliminar ou reduzir nossas limitações e fragilidades. Caso queiram saber mais do tema assistam o filme que está sendo apresentado na imagem. No filme temos o contexto da Síndrome de Down, mas a dinâmica se aplica a outras situações e deficiências.