Continuando o assunto sobre os segredos do autismo, que foi tratado no último artigo, vamos nos aprofundar agora em aspectos do desenvolvimento humano, dos quais em um indivíduo atípico não são tão perceptíveis e não demandam tantas forças, organização e disciplina por parte das famílias. Considerando as dimensões do desenvolvimento humano e suas necessidades, vamos precisar dividir os temas em alguns artigos, para conseguirmos abordar o assunto e não tornar o texto grande e monótono, sendo possível assim dar conhecimento e clareza dos detalhes das situações que foram vivenciadas e as lições aprendidas. Então vou apresentar uma narrativa, onde serão abordados os desafios comuns às famílias de PcD, e uma similaridade maior com as famílias de pessoas que estão dentro do espectro do autismo.
Uma dos maiores desafios do autismo é o diagnóstico, todos os estudos comprovam que uma intervenção precoce influencia, e muito, no desenvolvimento das habilidades necessárias, no entanto, o “fechamento” de um diagnóstico não é tão fácil. Nossa luta por uma explicação começou com a pediatra, desde que Maria Paula tinha 10 meses de vida, quando alguns sinais foram sendo observados, com muita preocupação e negação por parte de alguns membros. No contexto clínico os anseios das famílias, são muitas vezes entendidos como exageros, são mal interpretadas ou ainda tem o agravante da nossa incapacidade de expor a outra pessoa, de maneira clara, o que realmente está acontecendo, devido uma falta de conhecimento com relação ao assunto. Assim foram as primeiras consultas, com muita insistência conseguimos um encaminhamento que a princípio trouxe a preocupação quanto a ausência da fala.
O encaminhamento foi para a fonoaudióloga, na consulta a fonoaudióloga apresentou a necessidade de uma investigação para identificar as causas para a ausência da fala, a primeira hipótese foi alguma alteração na audição, ou surdez mesmo. O sentimento nesse momento é de muita dúvida, angústias e temor, tudo é novo e difícil. A complexidade do momento não pode ser expresso em palavras, são tantos comentários, casos parecidos e intervenções diversas.
Para contextualizar, no ano de 2006 e 2007 iniciamos o processo de busca pelo diagnóstico, muitas informações e recursos que temos hoje não eram acessíveis a nós, os profissionais de saúde não tinham muita informação sobre os protocolos de identificação de comportamentos atípicos até os 03 anos de idade. A discussão sobre o tema iniciou em 2015 e se estendeu até 2017. O diagnóstico precoce do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um dos pontos-chave para o desenvolvimento da criança. Por isso, a sanção da Lei n° 13.438 foi comemorada por especialistas da área.
A complexidade da situação não diminui nos dias de hoje, são diversos desafios impostos aos familiares, a fragilidade do sistema de saúde no Brasil e em particular em nosso município é extremamente preocupante.
Quando começamos a lidar com médicos especialistas percebemos que existem diversos desafios a serem enfrentados e superados, o primeiro é a distância em que se encontram tais especialistas, são inúmeras viagens para consultas, exames e terapias, soma-se a isso a situação financeira fragilizada, o cansaço físico e emocional. O estresse para a procura de médicos, o agendamento, as justificativas e explicações exaustivamente apresentadas aos responsáveis da secretaria de saúde. Quando as possibilidades de diálogo, referentes às demandas de saúde se esgotam junto aos responsáveis, é necessário o acionamento da justiça para garantia dos direitos, para a justiça o pressuposto de preservação dos direitos da criança é garantido enquanto o processo é julgado, o que proporciona agilidade na decisão. Alguns tabus precisam ser rompidos quando nos referimos ao acionamento judicial, não precisa ter um advogado e nem ter dinheiro para abrir um processo, o que necessita é ter esgotado as possibilidades de diálogo com as partes, sendo assim, o setor responsável entrega a família, por escrito, a negativa e a justificativa para tanto, a família de posse do documento procura a Defensoria Pública que coleta as informações e passa a representar a parte no processo. A conscientização e o conhecimento quanto aos direitos da PcD e as necessidades da pessoa com TEA foi um caminho longo de estudo e aprofundamento em pesquisas, para chegar em 2021 com uma carga mínima de conhecimento e sendo surpreendida a todo momento com as nuances do espectro. No entanto é imprescindível que os familiares busquem por informações seguras, e não desistam de buscar pelos direitos dos filhos para a promoção da saúde e bem estar dos mesmos. Nos links abaixo temos diversas informações sobre o tema.
OBS: Os desenhos que acompanham a publicação pertencem a Maria Paula de Oliveira Silva (MPgatinha).
http://www.pcdlegal.com.br/lbi/art-18-ao-26/?versao=convencional#.YObgzRtKjGg
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2017/lei/l13438.htm
