Os casos de autismo vem aumentando em todo mundo, as causas do aumento de casos fazem parte de muita discussão e estudos por especialista na área, o aumento de casos faz com que aumente também a demanda por serviços especializados que atendam um público específico.
Dando continuidade a nossa conversa sobre os segredos ou os desafios do autismo, irei apresentar a luta por terapias eficazes, consultas e exames, após o fechamento do diagnóstico de autismo. No ano de 2008 para 2009, após muitas consultas e exames nós estávamos com o diagnóstico de autismo em mãos.
A equipe médica que atendia a Maria Paula era composta por uma geneticista, que permanece até hoje, uma neuropediatra, uma psiquiatra infantil, uma psicóloga, uma fonoaudióloga e uma psicopedagoga. Para início de tratamento, algumas das especialistas citadas foram custeadas por nós, outras foram possíveis graças ao SUS e por atendimento filantrópico como na APAE e Pestalozzi.
Com as consultas e os primeiros laudos, as médicas especialistas emitiram laudos que deveriam ser entregues na secretaria de educação, de saúde, e no INSS. Eu não tinha informações sobre o tema e só depois fiquei sabendo que o autismo passou a ser considerado deficiência em 2012. No entanto, com a documentação em mãos e após a perícia médica, o BPC foi aprovado, a renda foi essencial para suprir as necessidades dela em viagens. A luta atual de várias entidades de defesa da PcD é retirar o pré requisito de renda mínima para que toda família que necessitar em algum momento da vida de recursos extras na promoção da qualidade de vida da Pessoa com Deficiência, ter o direito ao benefício como forma de disponibilizar tempo, recursos e produtos para a pessoa.
Tendo em vista as constantes viagens e a necessidade de trabalhar as terapias generalizando a aprendizagem de casa para o contexto social, tudo é motivo para um “treino” social. A rotina estabelecida para cada viagem em cada cidade é calculada previamente, cada ambiente tem seus desafios e os rituais próprios, coisa que nem sempre é entendido ou aceito por todos que acompanham.
Em Colatina temos a Banca de Revistas que precisa ser visitada, o gasto com revistas é inevitável em casa são mais de 180 revistas da Turma da Mônica, lanchonete preferida, almoço preferido, todos os rituais proporcionam muita tranquilidade, não são os objetos ou o passeio que acalma, é a rotina, a previsibilidade dos acontecimentos. Nas salas de espera não pode ter músicas que a fazem preocupar, por isso sempre tem em mão o fone de ouvido com o celular para se acalmar e não se “preocupar” como ela diz.
O conhecimento da situação em que estamos envolvidos não é fácil, quando estamos em meio ao turbilhão de emoções, situações conflitantes, argumentos, descrença e necessidades fica difícil ter foco e estabelecer uma meta. Estudos garantem que o estresse de uma mãe de criança atípica é maior do que o de um soldado em guerra. Não questiono, pois a cada consulta surgem questões que precisam ser consideradas e atendidas urgentemente sem que se perca tempo. Com o passar dos anos houve mudança do nome dos especialistas, mas a necessidade só aumentou.
Continuam fazendo parte do quadro de atendimento clínico de Maria Paula: psicóloga, fonoaudióloga, neuropediatra, endocrinologista, psiquiatra e geneticista. Outros profissionais fizeram parte de consultas, mas os citados acima seguem uma rotina de consultas a cada 06 ou 03 meses, o que durante a pandemia não tem sido possível e isso nos preocupa. Os demais profissionais foram sendo necessários de acordo com o surgimento de algumas “comorbidades”, mas este tema trataremos no próximo artigo.
LEI Nº 12.764, DE 27 DE DEZEMBRO DE 2012.
- 2º A pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais.
